Венера Сатылганова: "Жалгыз баламдын ден соолугун гана тилеп жашап келем"

Кыргыз элине аттын кашкасындай таанымал жубайлар актёр Мурат Мамбетов менен актриса Венера Сатылганованын жалгыз уулу ооруга чалдыгып, анын айынан баспай калганы тууралуу угуп жүрөбүз. Бир канча жылдан бери баласынын оорусуна шыпаа издеп жүргөн актриса айым баласын Кытай клиникаларына алып барууну максат кылып турган чагы. Азыркы учурда баары келип эле каражатка такалат эмеспи, көп убакыттан бери иштебей баласынын оорусу менен алек болуп олтурган актриса талантын сыйлаган кыргыз элинен жардам суроону чечти. 

"Баламды бала бакчага алып барайын десем буту аксап басып, ыйлап калды" 

- Нурдан биздин жалгыз уулубуз. Балам ден соолугу жайында эле төрөлгөн. Кичинесинен эле өзү теңдүү балдардан зирек болчу. Оору дегенди билбей чуркап ойноп, бала бакчага барып эле жүрчү. Анан эле 2008-жылы депутаттык шайлоо болуп, ага карата концерттерге катышып жүрүп ооруп калдым. Ооруканага барбай үйдөн өз алдымча дарыланып жүрүп оорум өтүшүп кетти. Ошол кезде мен үч ай ооруканага жатып калдым, балам болсо атасы менен үйдө калган. Мен айыгып ооруканадан үйгө чыгып келсем балам "апа, бутум ооруп жатат" деп калды. Эмне болгонун сурасам дене тарбиялык көнүгүүлөрдү жасаганын айтканынан, булчуңдары ооруп калса керек деп көп деле кабатыр болгон эмесмин. Эртеси бала бакчага алып барайын десем буту аксап басып, ыйлап калды. Карасам буту шишип кетиптир. Ооруканага алып барсак "тез арада жаткыла" деди. Баламдын бутун текшерүүдөн соң "муун ооруларына кабылыптыр (реактивный артрит)" дешти. Бул оору эмнеден пайда болорун сурасам "ал инфекциялык оору, ар бир адамдын организмине сасык тумоо, жөтөл менен ооруганда инфекция кирип кетет да, ал бир жерине барып туруп калат. Анан адамдын иммунитети түшүп, алсыз боло баштаганда баягы инфекция турган жер шишип, оорутуп баштайт" деп түшүндүрүп беришти. Нурданга тамагы аркылуу инфекция кирип, бутуна туруп калган экен да. Анан дагы балам кичине кезинде Кока-Кола суусундугун көп иччү. Мен да анын көңүлүнө карап, алып бере берчүмүн, анын үстүнө ал учурда зыяндуулугун деле билчү эмесмин. Көрсө, Кока-Кола адамдын организминдеги кальцийди жууп кетет экен. Азыр аталган суусундук кальцийин жууп кете берип, баламдын иммунитети төмөндөй берсе керек деп ойлойм. Ошентип ооруканада дарыланып жаттык. Баламдын оорусу башында реактивный артрит болсо, он айдан кийин оору бардык муундарына өтүп ревматоидный артрит болуп кетти. Ошондон кийин балам баса албай, кашык дагы кармай албай абдан катуу ооруп калды. 

"Үч айда баламдын колу кыйшайып, буттары сунулбай катып калды"

- Балам баса албай калгандан кийин Москвага дарылатууга алып бардык. Ал жактан 1 курс дарылайбыз деп баасы 1500 доллар турган гормоналдык дарыны балама эки ай сайын 8 жолу сайдырдык. Дарыгерлер "ушул дары аркылуу айыгып кетет" дешкенинен жакшы үмүт менен баасынын кымбат экенине карабай туугандарыбыздын жардамы менен алып берип жаттык. Ал абдан күчтүү дары экен, балама аны сайып коюшса жакшынакай басып калат да, кайра убактысы бүткөн эки айдан кийин баса албай калат. Дагы сайгандан кийин дароо чуркап кетчү. Биздин дарыгерлер "ушул дарыны жөн эле койсоңор болмок" деп айтышкан. Бирок балабыздын басып жатканын көргөн биз баш тарткан эмеспиз. Бир жылдан кийин ал дарыны алып бүтүп, ошол эле москвалык дарыгерлер жазып беришкен башка уколду жумасына бир ирет алып баштаганбыз. Ошол учурда бирөөлөрдүн сунушу менен элдик дарыгер делген бир орус кишиге алып бардык. Ал киши "алып жаткан дарыларды токтотосуңар, анан дарылайм" деди. Биз алып жаткан дарынын кагазын ошол кишиге алып келип окутсак "бул дары рак сыяктуу ооруларга, силердин балаңардын оорусуна тиешеси жок экен, токтоткула. Мен алты айдын ичинде балаңарды чуркатып берем" деди. Биз ага ишенип токтотконбуз. Көрсө, аталган дары баламдын буту-колун кыйшайтпай бир калыпта кармап, аздан болсо дагы айыкканга жардам бермек экен. Биз ал кишини угуп, дарыгерлерге да көрүнбөй койдук. Анан баламдын колу-буту шишип ооруп, билинбей эле үч айда колу кыйшайып, буттары болсо сунулбай катып калды. Ошондон кийин бизди дарылап жаткан киши телефон чалсак албай, үйүнө барсак киргизбей бизден качып кетти. 

"Баламдын организмине башка дарылар таасир бербей калды" 

- Тиги орустан үмүтүбүз үзүлгөндөн кийин борборубузда жайгашкан кытай клиникасына алып бардык. Алар бизге "Баткенден коляскада олтурган абалы оор бала келген, ал бизде дарыланып жатып бир дарынын жардамы менен туруп кетти" деп бизди ошол бала менен жолуктурушту. Ал бала дагы бизди аябай ишендирди. Жакшынакай басып жүргөн аны көрүп макул болдук. Анан кытайлар балама баягы дарыны үч күн сайышты, бирок эч натыйжа бербеди. Кытай дарыгери абдан таң калды, ага ошол "Ремикейд" уколун алганыбызды айтсак, кагазын окуп алып "бул абдан күчтүү гормон экен. Адамга он жети жаштан өйдө сайылышы керек болсо, силердин балаңарга жети жаштан сайылыптыр" деп абдан таң калышты. Ошентип ошол кымбат дарыдан кийин баламдын организмине башка дарылар таасир бербей калды. 

Бул оору менен алышып жүрсөк былтыр баламдын буттарына кызыл чекиттер пайда болуп калды. Ооруканага алып барсак васкулит деген аллергия сыяктуу оору экен. Ооруканада бир ай жатып чыктык. Бул оору дагы оңой эмес оору экен. Үч жыл тузу жок тамак ичип, кызарган жер-жемиш жебесе гана айыгат экен. Мындан да коркунучтуусу - балага күч келсе эле майда кан тамырлары үзүлө берет экен. Ошондуктан укалатууга тыюу салышкан. Улам укалатып турбаса баланын буттары ого бетер катып калат да, өткөндө коркуп жатып кайра укалатууга алып бардым.

"Эми үзүлбөгөн үмүт менен Кытайга алып барайын деп жатам"

- Нурданды көзүгүп калганбы деп ойлойм. Анткени кичинесинен абдан зирек, акылдуу, тубаса таланттуу бала. "Каражолтой" тасмасындагы кичинекей баланын ролун жараткан бала менин балам болчу. Мурат кино тартып жүрүп ролго кичинекей бала 

керек болуп калса эле Нурданга аткартып койчу. Уулубуз азыр он эки жашта. Бала улам чоңойгон сайын энеге эле түйшүк түшөт экен, баламды көтөрөм, дааратканага алып барам, кечке аны менен алекмин. Чыгармачылык менен иштебей деле калдым. Мурда тойлорго анча-мынча чакырып калышчу эле, азыр чакыруу жок. Эл мени унутпаш үчүн иштеп, элге жаңы чыгармаларды тартуулап турушум керек болчу да, мен иштебей олтуруп калдым. Быйыл Нурдандын ооруганына жети, такыр баспай калганына беш жыл болду. Бул аралыкта жалгыз баламдын ден соолугун гана тилеп жашап келем. Баламды мугалимдер үйгө келип окутуп кетишет, быйыл отличник болду. Өткөндө мектептин директору, окуу бөлүмүнүн башчысы, мугалимдер "балаңарды мугалимдердин баары мактап барышат, ошондуктан көрөлү деп келдик" деп баламды көргөнү келишиптир. Ошондо "эмнеге олтурасың, чуркабайсыңбы. Балаң акылдуу, келбеттүү экен. Ал оорулуу болуп төрөлгөн жок да, айыктырсаңар болот" деп директор мени урушуп кетти. Чынында ооруканага жата берип уколдон көңүлү аябай калып калган. Азыр буту-колу көп кыйшайбасын деп бир уколду гана алып турабыз. Табыптарга канча ирет алып бардым, жыйынтык жок. Эми болсо сураштырып Кытайда абдан кыйын дарыгерлер бар экен деп угуп, алар менен бул жактагы кытай клиникасындагылар аркылуу байланышсак "келип көргүлө, биз деле айыгып кетет деп 100 пайыз кепилдик бере албайбыз. 30-40 пайыз жылыш болсо жакшы" деп жатышат. Эми үмүт менен Кытайга алып барып келейин деп жатам. Ал жакка барып дарылатып келгенге 30 миң доллардай акча керек экен. Азыр ошол жакка барганга каражат табуу кыйынга турууда. Ошондуктан кыргыз элимден каражат жагынан жардам сураганга туура келип жатат. 

Байланыш телефону: 0555 04 25 52

 

 

Динара Чокоева